8 (8453) 53-01-44

dobreishee@yandex.ru

Хочу помочь
Помощь Аделине Болтаг 24 Янв

Помощь Аделине Болтаг

 
Нужно 633 000

Меня зовут Болтаг Альбина, мне 33 года, живу в г. Энгельсе Саратовской области. У меня есть дочь Болтаг Аделина, ей 1 год и 6 мес. (03.07.2016 г.р.). У малышки диагностировали страшное заболевание — СМА-Спинальная Мышечная Амиотрофия 1-ого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости всех мышц тела, в том числе — дыхательных, глотательных мышц и сердечной мышцы с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6000-10000 новорожденных, и Аделина, увы, оказалась в их числе…

Фонд «Вера» помог с обеспечением жизненно важного оборудования — электроотсос мокроты (детки-СМАйлики не могут сами откашлять мокроту и есть высокий риск захлебнуться ей, поэтому постоянно откачиваем мокроту с помощью электроотсоса), мешок Амбу (для дыхательной гимнастики и в экстренных случаях — делать искусственное дыхание), пульсоксиметр (замеряет уровень кислорода в крови и ЧСС) и кислородный концентратор (на случай резкого падения уровня кислорода в крови). Недавно прислали  аппараты НИВЛ (ап. неинвазивной вентиляции лёгких) и откашливатель.

До января 2017 года не существовало никаких лекарств от данного заболевания и малыши были обречены… У родителей было только два пути — или выбрать естественный путь (это когда ребёнок медленно умирает дома, на руках у родителей, при этом нельзя звонить в скорую, вызывать врачей, максимум что можно сделать — это давать морфин для облегчения страданий; второй путь — этот подключение к аппарату ИВЛ и далее — трахеостома, при этом ребёнок живёт или в больничной реанимации или в домашней реанимации (при наличии всего необходимого оборудования на дому), так жизнь можно продлить на несколько лет, но можно ли это назвать жизнью?…. И вот оно — долгожданное событие!!!

В январе 2017 г. в США был одобрен препарат — «Spinraza», который не только помогает деткам сохранить имеющиеся двигательные навыки, но и восстановить утраченные способности!!! Например, восстановить способность глотать пищу, а значит, ребёнок сможет опять ощутить вкус пищи и есть самостоятельно! Поэтому Аделине жизненно необходим препарат — Спинразы, однако стоимость его просто космическая — 45 млн.рублей. (750’000 $)! В США и странах ЕС — лечение бесплатное, но только для граждан этих стран. В России данный препарат появится не ранее, чем через 2 года, но у малышки нет времени столько ждать…

Нужно во что бы то ни стало продержаться! ГЛАВНОЕ — УСПЕТЬ!!! Успеть получить заветные 6 уколов, чтобы Аделиночка смогла жить!!! Из-за болезни СМА — Аделиночка не может держать голову, не может переворачиваться, не может сидеть и не может ходить…. Она только лежит и смотрит, как другие детки, весело бегают и играют. Но она очень старается не утратить те немногие двигательные функции, которые у неё ещё сохранились! Я всячески стараюсь ей в этом помогать — мы постоянно проходим курсы реабилитации как в гос.мед.учреждениях, так и у хороших частных специалистов. Также дома я постоянно массирую регулярно всё тело, делаю гимнастику, разминки и растяжки суставов (на ногах в коленных и голеностопных суставах развиваются контрактуры). Аделиночка — очень терпеливая малышка! Она только совсем недавно пришла в этот мир, а уже столько всего ей пришлось вынести и выдержать! Чиновники молчат,фонды отворачиваются. Неоткуда ждать помощи((( ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ !

Несколько месяцев огромного труда по получению лечения для Аделины за границей — не прошли даром! Удалось выйти на одну из клиник Европы, которая готова взять малышку на лечение на особых условиях!!! Первый этап лечения — предлагают за 50.000 евро!!! (это 3,5 млн.руб.)!!! Благодаря простым людям, которые не прошли мимо беды малышки удалось собрать почти 2 млн.866 тыс.руб.!!! Для оплаты счёта не хватает 633 тыс.руб. Очень вас прошу — помогите Аделине собрать недостающую сумму!

Это большая удача и шанс не только на лечение, но это и на спасение жизни Аделины. В России детки с диагнозом СМА обречены… Помогите, пожалуйста, воспользоваться этим шансом судьбы! Подарите Аделиночке жизнь! «

С уважением, Благотворительный фонд «Добрейшее сердце».

город Энгельс, улица Мелиоративная, 14, корпус, 7

Банковская карта

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на безопасную страницу платежа на сайте Яндекс.Кассы, где сможете ввести данные вашей банковской карты и завершить платеж.

Яндекс.деньги

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на сайт Яндекс.Кассы, где сможете завершить платеж. Если у вас нет Яндекс.Кошелька, его нужно будет зарегистрировать на сайте платежной системы.